MS Info Forum

Hallöchen in die Runde!
Muß mich jetzt mal an euch wenden und fragen, wie ihr mit dem Rebif klarkommt. Denn eigentlich sind die bekannten Nebenwirkungen akzeptabel, also der Schüttelfrost, die grippeähnlichen Zustände usw. Aber nun habe ich seit einigen Wochen heftige Probleme mit meinen Beinen, die immer ganz heiß werden, gelegentlich auch die Füße. Es ist dann ein Gefühl, als würde man auf glühenden Kohlen laufen und die Beine sind der reinste Kaminofen. Aber von aussen eben nicht fühlbar. Ist das normal? wird das besser? oder kann mir einer sagen, was sich hier dahinter verbirgt. Normale Gefühlsstörungen..? Leute, manchmal habe ich da eine Scheißangst, wenn ich vor Schmerzen nicht mehr richtig laufen kann und nicht weiß, ob das auch ein neuer Schub wird. Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir einen Rat geben. wäre klasse.
Tschüssi erstmal Liebe Grüsse von Ilka

und hier schneit es, mein Sohn freut sich wie ein Schneekönig, dass er vielleicht doch noch bald einen Schneemann bauen und Schlitten fahren kann

Hallo Ilka,
solche Probleme hatte ich nicht mit dem Rebif.
Ich vermute auch eher, dass es damit nicht zusammenhängt und vielmehr eine "normale" Gefühlsstörung ist.
Wenn Du es aushalten kannst, würde ich es aussitzen. In einigen Wochen / Monaten ist es vermutlich wieder ok. (Hoff...)

Hi Ilka

Seit 2004 spritze ich ununterbrochen Betaferon. Jetzt nach mehr als fünf Jahren bekomme ich immer mehr Probleme mit den Einstichstellen.
Mein Bauch ist so empfindlich, dass ich Streicheleinheiten nur noch schmerzvoll empfinde.
Meine Füsse waren schon vor Beginn mit Betaferon wie in Moonbots gepackt. Diese Gefühlsstörung ist geblieben.
Darum muss ich schreiben Betaferon hat mir gegen Missempfindungen nichts geholfen. Gehfähig bin ich jedoch immer noch, aber die Distanz hat sich trotz Beta verkürzt.

Zu Deinen Problemen mit oder trotz Rebif, da würde ich mal Deinen Neurologen fragen. Wenn diese Probleme neu sind und mehr als 24 Stunden anhalten könnte es vielleicht schon erster sein.

dass es doch nur Gefühlsstörungen sind.

Hallo Ilka!

Diese Nebenwirkungen kenne ich nicht vom Rebif. Spritze es nun seit über drei Jahren.
Für mich klingt das irgendwie eher nach einem möglichen Schub. Solltest du vielleicht mal mit deinem Neurologen besprechen. Oder treten diese Gefühlsstörungen nur nach dem Spritzen auf?
Drücke dir die Daumen, dass es bald wieder weg ist.

Viele Grüße
fagus

Hallo Ilka!
Ich habe von 2004 bis 2006 Rebif 44 gespritzt und hatte bis auf die '"GrippeSymptome" keinerlei Probleme und dagegen gibts ja Ibuprofen. Bist du dir sicher, dass diese "Ereignisse" wirklich mit dem Rebif zusammenhängen?

@ Aqua: Wechselst du nicht die Einstichstellen zwischen Bauch, beiden Oberschenkeln und deinen Oberarmen ab? Mit dem Injektor wäre das ja kein Problem!

Alles Gute den "Dauergespritzten" - Wengstens habe ich die Phase hinter mir - irgendwie hat der sekundär progrediente Verlauf manchmal doch glatt Vorteile

(15.12.2009 08:24)skywalker schrieb: [ -> ]irgendwie hat der sekundär progrediente Verlauf manchmal doch glatt Vorteile

Ich glaube das sich meine MS doch auch von schubförmig zu zu sekundär Progredient gewandelt hat.
Ich werde dies wenn ich mich wieder für die Kostengutsprache für ein weiteres Jahr entscheiden muss dies zur Sprache bringen.

Irgendwie habe ich die Lust an der Dauerspritzerei echt verloren.

Hallöchen Ihr Lieben!
Danke für eure Rückmeldungen. Also ich spritze ja erst seit 4 Monaten, klar wechsle ich immer die Einstichstellen, wobei ich den Bauch garnicht mag, das ist sehr unangenehm. Benutze ja den Injektor, damit geht es auch eigentlich ganz gut. Aber eben die heißen Beine, das geht nicht weg bzw. kommt es ständig wieder. Ich kann nicht sagen, dass es nur nach dem Spritzen auftaucht, denn da habe ich die anderen "normalen" Symptome - wie Schüttelfrost und ähnliches. Damit komme ich ja auch ganz gut klar. Aber warum meine Beine immer so kochen - keine Ahnung. Ich hoffe es geht wieder weg, möchte dies eigentlich nicht als normale Begleiterscheinung hier ewig haben.
Ich hatte dies bereits hier mit einer Neurologin besprochen, nachdem es 1 Woche unaufhörlich schmerzte und alles heiß war. Jedoch sah die gute Frau keine Veranlassung für eine genauere Untersuchung oder MRT. Ich gebs zu, ich bin froh, dass sie nun in Rente geht und ein neuer Neurologe die Praxis übernimmt. hoffe hier echt auf eine bessere Zusammenarbeit. Denn für mich ist ja doch vieles hier Neuland und wen soll ich sonst fragen, als den richtigen Doc.

wichtig ist meiner Meinung nach, dass es eine MS Schwerpunktpraxis ist, "normale" Neurologen wissen oft zu wenig über die MS...

Zitat:wichtig ist meiner Meinung nach, dass es eine MS Schwerpunktpraxis ist, "normale" Neurologen wissen oft zu wenig über die MS...


Das denke ich auch !!!

während mir im Krankenhasue die Diagnose entgegengeschmettert wurde und ich mit den Worten entlassen wurde..Leben sie einfach normal weiter !!..,finde ich mich bei meinem Neuro der von A bis Z alles erklärt doch um einiges besser aufgehoben:danke

Und da sogar mein Psychoterapeuth Ahnung von MS hat fühle ich mich ganz gut versorgt !!!

Auch hier im Forum erfährt man eine Menge !!!

Das ersetzt zwar nicht das MRT aber es ist gut für die Psyche...das ist meine Meinung dazu...